Tengo VIH y soy feliz

Entrevista con un hombre que vive con un diagnóstico positivo

Habitamos una cultura que se las arregla para ser hipersexualizada y para conservar sus pilares puritanos, simultáneamente y en igual proporción. Todos corremos riesgos. Todos tenemos que cuidarnos. Mujeres y hombres. Heterosexuales y transexuales y lesbianas y homosexuales y bisexuales y queers. Tú que te escondes en el clóset y vives tu sexualidad en el anonimato. Cuídate a ti y a tus parejas sexuales. Acepta lo que eres sin perjudicar a nadie. Sexo anal. Si eres muy extremo en el sexo, qué rico, pero con más razón cuídate. No olvides que en México el tratamiento para VIH es gratuito. Si no tienes Seguro Popular y vives en el Distrito Federal puedes recurrir a la Clínica Especializada Condesa.

En esa clínica trabaja Paco como asesor. Él tiene 43 años y hace 25 es portador del virus.Es un buen tipo y sabe reírse. Tiene algo que decirnos: también a mi me puede pasar. El VIH no discrimina a nadie. El VIH tampoco es Satán. No lo veas como enemigo, no le temas.

¿Cómo llegaste a ser quien eres?

Quien soy se lo debo a mi madre. Ella es mi inspiración. A pesar de las circunstancias y de lo que me ha tocado vivir con VIH puedo decir que he sido un hijo amado y siento que eso es lo importante: cuando hay amor puedes transmitir amor a los demás. Todo lo que soy incluso se lo debo al diagnóstico porque cuando estaba chavo y me infecté recuerdo que era siempre muy criticón y solía decir “¡Ay, ése, qué gordo! ¡Ay, ésa, qué fea!”, criticando cosas tan banales. Aprendí a no juzgar.

Mi padre siempre me enseñó a ser muy responsable, vengo de una familia de nivel medio-bajo. Nunca nos faltó nada pero nunca tuvimos un lujo. Él fue mecánico y chofer de taxis y transporte público, mi madre siempre se dedicó a la casa. De hecho tuve una infancia muy combinada de alegrías, de paz, tristeza y angustia. Por un lado estaba el amor de mi madre y por otro lado un papá alcohólico. No lo juzgo, él sabrá por qué hizo eso en su vida. Con mi hermano siempre tuve una muy buena relación y mi hermana fue la primera que supo de mi diagnóstico, la que más me apoyó.

¿Cuándo te enteraste que eras VIH positivo?

Me enteré en el año 2000, tenía ya 30 años, pero por supuesto sabía que me había infectado en 1988 en mi primera relación sexual. Vivía en Celaya, Guanajuato. A principios de ese año -el 2000- inicié una relación con Pablo, pero como medio año después él me preguntó si me había hecho la prueba del SIDA -porque en esa época ni siquiera se decía VIH-. Y como nunca me la había hecho me latió hacérmela.

Aquella relación de años atrás fue bastante agresiva, casi podría decirse que fue una violación y digo “casi” porque no me obligó, yo fui al hotel y accedí a tener relaciones. Pero sí me obligó en la manera en que me tomó a la fuerza, porque por más que yo decía que no, él era fácil 20 o 25 años mayor y yo era un chavo muy delgadito y aunque forcejé me obligó y prácticamente abusó de mí.

Sin embargo nunca imaginé que de esa situación pasaría esto. Y por supuesto porque yo no fui a hacerme la prueba por tener alguna sintomatología, ni por tener alguna enfermedad de algo. Y en aquélla época no se hacían este tipo de análisis en Celaya; fuimos a un estudio privado, la sangre la mandaban al DF a analizar y esperabas el resultado ocho días. En aquel momento a la gente que salía negativa se le entregaba su sobre en la ventanilla y a los positivos no. La cuestión es que cuando llegamos, a él le entregaron su sobre y a mí no, la señorita nos dijo “necesitan pasar con el médico”. Entro con el médico y me entero que soy positivo. Fue algo muy raro, no recuerdo un shock tan grande, me ayudó mucho que mi pareja estuviese a mi lado. El doctor con sus pocos conocimientos me dijo que tenía que atenderme, usar condón y tomar una medicación. No era tan fácil como ahora, no había tantos medicamentos, no había tanta información.

¿Y cómo es que tu pareja no dio positivo? ¿Se cuidaban con condón?

La verdad es que nunca nos cuidamos en esos seis meses. Ahora que ya entiendo esa situación me doy cuenta que Pablo estaba en “Período de Ventana”; por supuesto que se infectó, y yo me entero después. Seguimos nuestra relación pero las cosas comenzaron a enfriarse, él me engañó con una persona. Sin embargo, hay cosas que solo se comprenden retrospectivamente porque al hacer un recuento me doy cuenta que él fingió engañarme con alguien para que yo lo dejara, porque casi estoy seguro de que al siguiente estudio le dio positivo y no me lo quiso decir.

Después me vine a la ciudad de México solo y pasé por muchas cosas riesgosas, vivir con gente que ni conocía, llegar a la casa de unas personas ricas… no a prostituirme, pero yo sabía que una de esas personas quería conmigo y utilicé eso para ayudarme. Durante muchos años yo no toqué el tema de la homosexualidad con mi familia, especialmente con mis papás.

Pasa el tiempo, yo vivía solo en México y un día mi padre se encontró a Pablo por la calle y me comentó que lo vio muy enfermo. Entonces confirmé que sí se había infectado. Lo llamé varias veces por teléfono pero no tomó mi llamada. Comprendí que me tenía mucho rencor. Y yo dejé de buscarlo, porque su rechazó a mí también me dolía mucho. Como al año yo tengo una nueva pareja y recuerdo ir a Celaya a visitar a mis padres y supe que Pablo había fallecido. Fue muy feo, me sentí muy culpable y eso fue un shock. Ahora lo comprendo de otra manera: yo nunca lo obligué a que no usáramos condón, él tenía 10 años más que yo y era más adulto…

Imagínate que si ahora falta la educación sexual en las familias, antes era un horror. A mí nunca me hablaron del condón. De hecho, a mí me daba verguenza ir a comprar un condón a la farmacia, porque veía el sexo como algo malo. Desde chico comencé a creer que mi sexualidad era mala y luego con mi homosexualidad sentí que era más mala; finalmente con el diagnostico pues pensé qué mi sexualidad era lo peor que me podía haber pasado.

Imagino que esos comentarios reflejaban el miedo frente al estigma del VIH, pero sumado también al miedo a la homosexualidad.

Por supuesto, sobre todo en una ciudad tan pequeña como Celaya. Ellos sorprendidos de que yo estuviera vivo. Si él se había muerto, esperaban que yo también estuviera muerto, era lo lógico en esa época porque la información era tan poquita…

¿Qué fue lo primero que pensaste al enterarte de tu diagnóstico?

Lo primero que pensé fue que me iba a morir. El primer caso aquí en México fue en 1983, yo me infecté en el 88. Lo primero que pregunté fue si existía algún tratamiento para no morirme. Lo segundo que pensé fue en la reacción de mi familia. Tenía mucho miedo a darle el dolor o la preocupación de que me podía pasar algo.

¿Y en ese momento qué información tuviste sobre el VIH?

El doctor me dijo “Es importante que cada vez que tengas relaciones lo hagas con condón porque puedes estar transmitiendo con las personas que tienes sexo”. Y aunque en ese momento tenía pareja, disminuyó la relación sexual. También me dijeron que había muy pocos medicamentos, que el único medicamento que había era el AZT y que era muy agresivo, como una quimioterapia. Me dijeron que era muy importante que buscara una manera de tener Seguro Popular porque era un medicamento muy caro.

Por suerte, dios me mandó siempre a la gente indicada. Yo conocí a un doctor que se llama Edi León y él muy buena onda me manda al hospital de La Raza y allí comencé un nuevo tratamiento. Sucede que empiezan los protocolos de investigación de EU, y decidí ser conejillo de indias y aquí estoy.

¿Qué cambió para ti a partir de enterarte de tu diágnostico?

Mi sexualidad.

¿En qué sentido?

Yo creía que lo que seguía era nada más masturbarme porque me daba mucho miedo tener una relación sexual. ¿Qué cambió…? “Encontrar el amor”, porque en estos 25 años si bien no puedo decir que he sido infeliz en cuestión de amor, ya que he tenido “momentos de amor”, sin embargo, la mayoría han sido momentos de tristeza, de rechazo por mi diagnóstico. Siempre he vivido con esa contradicción de “quiero encontrar a alguien”, pero cuando conocía alguien, “¿en qué momento tengo que decirles que tengo VIH?”. Hice varias hipótesis al respecto para ver cuál era la mejor para que se quedaran conmigo y no huyeran.

¿Cuáles eran esas hipótesis?

Por ejemplo, una de las que yo manejaba era… conocía a alguien, no tenía sexo -solo el cortejo- y yo sentía que ya había un poquito más de comunicación. Creía que era la mejor manera porque ya me querían un poco y yo también; sentía que me iban a decir “no te preocupes, me quedo a tu lado”. Pero, ¡oh sorpresa!, esa técnica -por llamarla de alguna manera- no me funcionó. La gente se iba y yo sufría mucho.

Luego decía: “no se lo voy a decir”; empezaba a salir con alguien y no se lo decía, teníamos relaciones sexuales siempre con condón; pero pensaba “yo no puedo amar a alguien si no soy honesto con esa persona, no puedo hablar de amor si no hay honestidad en esta relación”. Y en algunas ocasiones fue tanto el miedo que decidí terminar antes que decírselo.

Hay una persona que me marcó porque hubo una química enorme y empezó a crecer un amor increíble en dos meses y medio. Todo iba tan perfecto que me daba más miedo porque no le había dicho mi diagnóstico; hasta que por fin le dije. Nuestro sexo era besarnos y masturbarnos, no había penetración, ya la anhelábamos pero yo no quería. Entonces empecé a sondear el terreno de qué opinaba del VIH y todo este rollo, iba todo muy bien en sus respuestas y en una ocasión -ya lo tenía todo planeado- le dije: “fíjate que me habló por teléfono una ex pareja para decirme que tiene VIH, y con él no me protegí y tengo miedo del resultado”; entonces Luca me respondió “no te preocupes, todo va a estar muy bien, yo te acompaño, te amo y pase lo que pase voy a estar a tu lado”. Adentro mío sentí: ¡Guau, ya la hice, aquí está el amor de mi vida, por fin encontré la persona que va a estar a mi lado en la vida! Total que fuimos al laboratorio, me acompañó y salí, con el sobre. Salí e hice todo el teatro del miedo y la angustia; Luca lo ve, me abraza y llora. Me entrega el sobre y me dice: “¿Sabes qué? No puedo con esto” y se va.

De todas las relaciones de pareja que tuve, ésa fue la más difícil porque yo lo amaba y lo sentía seguro, era el hombre perfecto para mí. No había algo que no me gustara de él. Por eso, cuando me lo dijo fue uno de los momentos más tristes de mi vida.

Lo volví a ver luego de tres años. Se sentía un desgraciado por haberme dejado -me lo dijo luego-; pero a la vez fue tanto su miedo que tenía que irse. Créeme que ahora lo agradezco, porque hoy en día sé que si alguien a tu lado no te puede sostener y no puede con el tema es mejor que se vaya.

Ésa fue una de las experiencias más tristes de mi vida en cuestión de querer encontrar el amor. El VIH sí me ha marcado mucho en mis relaciones de pareja, especialmente para encontrar una persona que me ame. Ojo, yo no he corrido con esa suerte, porque también he conocido muchas parejas serodiscordantes, o parejas positivas y son felices. Existen, hay gente muy informada y que no le da miedo este tema. Ahora si quiero sexo busco sexo y ya.

¿Crees que mantener en secreto el diagnóstico ayuda a seguir estigmatizando socialmente el VIH?

Sí. Lo que yo pude descubrir en el transcurso de estos años es que mientras más lo he hablado, más me he liberado, la gente se informa más y así se genera una cadena.

Hay que verlo como lo que es: una enfermedad crónica degenerativa y, si no te atiendes, la gente se muere. Pero también es cierto que si nos atendemos podemos llegar a tener una calidad de vida mejor que de la mucha gente que no tiene VIH porque cultivamos una mejor cultura de la salud.

¿Cuál fue tu experiencia con la medicación a lo largo de todos estos años? ¿Cómo han cambiado los medicamentos?

El primer tratamiento que tomé fue AZT, después un protocolo con 24 pastillas diarias, medicamentos muy pesados y causaban efectos secundarios muy fuertes que hoy ya prácticamente no aparecen. Es horrible tomar tanto medicamento. Yo, actualmente, tomo siete pastillas diarias y no se me hace nada. Hay gente que se toma una y es una maravilla. Algunos piensan que tomar medicamento diario es recordar que tienes VIH. No creo en eso. No hay que culparse ni victimizarse, somos bien buenos para eso. La verdad estoy muy agradecido con el medicamento y he podido comprobar al 100% con mi propia experiencia que me ha ayudado.

¿Cuál fue el momento más difícil de tu tratamiento y cómo lograste superarlo?

Hace doce años dejé de tomarlo porque entré en una etapa de depresión muy fuerte y me hartó tener que tomar medicamentos”.¡A la chingada, no tomo más nada!”. Y lo suspendí por dos meses.

A los dos meses regresé a tomarlo pero ya se me habían bajado las defensas, rápidamente bajé 14 kilos y tuvieron que internarme. Allí se entera mi madre que tengo VIH por culpa de una doctora estúpida. Y también se lo tuve que decir a mi papá, él se sintió culpable y me pidió disculpas por no haberme explicado nada acerca de lo que implicaba la vida sexual, pero yo nunca lo culpé, he sido yo responsable. Al tiempo pude salir del hospital. Al llegar a casa de mis padres me meto a bañar y al quitarme la toalla y al verme en el espejo fue horrible (silencio de Paco). Entonces me prometí a mí mismo jamás descuidarme. Salí adelante, mi mamá me trató como a un bebé. En ocho meses me recuperé y comencé a buscar un trabajo.

El trabajo es otro tema; unos años atrás (antes de suspender mi tratamiento) fui a buscar trabajo y me pedían estudios de sangre y yo mandé a mi hermano a sacarse sangre por mí. Sin saberlo, recibieron a mi hermano y pude entrar a trabajar ahí, en Philips Morris. Al principio le dije a mi jefe que tenía leucemia pero como cada mes pedía permiso para ir a buscar mis medicamentos al DF, empezaron a sospechar que estaba mintiendo. Entonces tuve que sincerarme y al saberlo mi jefe y todo el equipo me trataron súper buenísima onda y me apoyaron 200%.

Pero cuando salí de esta recaída era muy difícil conseguir chamba porque me veían demacrado, porque experiencia tenía y mucha. Me quedé sin dinero y sin ahorros a mis treinta y tantos años. Me deprimí de nuevo. Por eso decidí regresar con mi antiguo jefe que generosamente me dio trabajo de nuevo.

¿De qué forma el VIH ha marcado tu vida?

No me ha limitado, salvo aquello del amor. Poder ayudar a la gente es lo mejor que me ha pasado. A mis 43 años quiero estudiar psicología. He conocido mucha gente muy valiosa; la gente con la que trabajo, los mismos pacientes. Nunca antes había hecho nada por la gente, ahora me toca y voy con todo. Me importa transmitir la conciencia de que es necesario cuidarnos para evitar que siga esta epidemia o pandemia, porque la solución no es solo repartir condones. Hay que desarrollar una buena educación sexual dentro de la casa y una buena educación respecto al alcoholismo; mucha gente se contagia por estar borracha o muy drogada.

¿Cómo haces tu trabajo? ¿Qué necesitan las personas que se acercan? ¿Cómo las puedes apoyar?

A mí me funciona ponerme en el lugar de otra persona y verla a los ojos. Y si su rostro expresa que está a punto de estallar de llanto y tristeza; lejos de comenzar a hablar sobre todo el rollo del VIH, lo que hago es abrazar. Abrazar creo que puede romper muchos límites y el llanto te permite soltar todo. Les ayudo diciéndoles que sí se puede vivir con VIH y ser feliz. Que el VIH no está dentro de su corazón, está en la sangre. Les digo que no se nieguen a hacer lo que quieren, que lo mejor para subir las defensas es ser feliz.

¿Crees que los médicos están humanamente preparados para atender a los pacientes con VIH?

No quiero generalizar, pero creo que les falta muchísimo para ser un poco más humanos. Hace un tiempo, cuando dimos una plática de consejería a los médicos infectólogos yo estaba muy nervioso y me decía: “Qué voy a ir a decirles a estos médicos, yo, Francisco, que apenas terminé mi preparatoria”; y me di cuenta que tenía mucho que decirles. Eso que ellos dicen es tremendo: “Mira, estás en una etapa de SIDA y si no te aplicas, te vas a morir”. A los médicos no les enseñan a ser sensibles, sin embargo creo que es importante que puedan cuidar las palabras precisas, dar una esperanza de vida.

¿Qué piensas acerca de la teoría de que el VIH no existe?

Yo soy una de las personas que puede comprobar que sí existe, aquí llega gente con esa teoría y si alguien viene y me dice: “Es que leí en Internet que no existe”; yo les respondo: “Yo no te voy a convencer de que el VIH no existe, ese es tu problema no el mío. Incluso hay mucha gente que creyó que no existía y se contagió, y a veces fue demasiado tarde para tratarlos.

¿Por qué crees que a la gente le cuesta tanto usar condón?

Más bien no miden el riesgo. Incluso hay personas que no les importa infectarse porque ya saben que el VIH es tratable. De verdad Melina, créeme que hay mucha gente así.

¿Cómo crees que será el mundo del VHI en un futuro lejano?

Yo espero que ya haya la cura. Algunos dicen que ya llegó. Que la gente no muera de SIDA. Y lo más importante que cambie la mentalidad de cada uno de nosotros, de tener una mejor vida, y una vida sexual más responsable. Mucha gente está infectada porque están mal en sus casas, no tienen amor y lo buscan en un lugar equivocado. Si no llega la cura que por lo menos no haya más gente infectada. Yo espero que en un futuro no veamos el VIH y el sexo como algo satánico, espero que tengamos una buena educación sexual. Eso nos va ayudar demasiado. Vendrán otras cosas… Al fin, mundo.

Ilustraciones: Marco Valverde