Para Iñaki, mi hermosa e inextinguible
estrella vespertina
Hace exactamente siete años, escribí una columna en Animal Político acerca del gran reto que tenemos los padres a los que nos tocó en la feria la enorme responsabilidad de criar con mucho esfuerzo y casi siempre con desatino, un niño con Síndrome de Asperger. Y aunque usted no lo crea, amado lector, escribir aquel texto sigue trayendo a mi vida noticias, comentarios, consultas y, sobre todo: puñados de empatía. Si realizáramos una encuesta entre el gremio escritor o periodístico, sobre cuánto les dura en su cuenta bancaria el pago recibido por cada columna, seguramente la respuesta estribaría entre cinco minutos a “lo debo desde anteayer”, sin embargo: “Sí, yo también tengo un hijo especial” sigue sumando bitcoins a mi cuenta bancaria del alma. Es profundamente conmovedor continuar recibiendo tímidos mensajes de gente querida que de pronto, se descubre enfrentando a los mismos antagonismos contra los que luché en aquellos días. Y contra los que me continúo enfrentando.
Ejercer el santo oficio paternal por sí mismo es un paseo infinito entre las nubes. Una locura interminable y quizás, el reto más complejo que elegimos jugar sin equipo de protección especial, cuando es necesario llevar hasta líquido para espantar tiburones.
Cuándo me enfrenté ante el dubitativo diagnóstico de Asperger del más pequeño de mis hijos, comprendí que el ejercicio del santo oficio maternal que la vida me confería le exigiría a este corazón horas extras sin remuneración alguna. Pero jamás imagine el tamaño de la serpiente, ni la ferocidad de su veneno.
La intención de esta entrega no debe tomarse como consejo de un experto. No lo soy, ni en educar a un hijo con espectro Asperger, ni en lavar el baño de mi casa, por lo que deberá tomarse a discreción las experiencias compartidas en este espacio.
Diagnóstico e instinto:
Lo primero que necesitamos obtener es un diagnóstico claro. Y aunque parezca la asignatura más elemental de conseguir, lamento decirles que a veces, es la que tarda años en tocar la puerta. Razón por la cuál es indispensable pulir y engrasar nuestros sensores parentales, porque las primeras señales de que algo no va del todo bien, son cortesía de nuestro instinto.
En el caso de Iñaki, mi hijo, las alarmas comenzaron a sonar con estruendo antes de su primer año de vida. No mostró el mismo desarrollo cognoscitivo ni psicomotor de su hermano mayor. No se mantuvo erguido, no gateó, caminó, ni mucho menos, habló a tiempo.
Confieso que es doloroso observar el desarrollo de los chicos de su edad y notar que el tuyo no va a la par, porque muestra un retraso tan notable, que empieza a ser repelido por todos los chiquillos de su círculo. Para ningún padre será fácil descubrir en las pupilas de sus pequeños, la sombra de la discriminación y sonreír, como si nada pasara, como si no doliera.
La escritora chilena Estrella Rubilar Araya brinda luz intensa sobre la oscuridad que viven muchos padres mediante su libro “¿Autismo? Una guía sencilla para atender a tu hijo” (Editorial Vergara). Solamente un padre que ha vivido la experiencia en carne propia puede confortar a otro con altas dosis de empatía. Estrella sabe que aún vivimos en un mundo con una alarmante orfandad de datos suficientes sobre el autismo y todos sus espectros y matices, pero, sobre todo, sabe de la frustración que viven los padres con niños como el nuestro. Les recomiendo acercarse a este libro al que la autora define como “la guía que me habría gustado tener en casa cuando inicié este largo trayecto”.
En él, nos invita a observar exhaustivamente el comportamiento de nuestros hijos, porque con certeza descubriremos señales que muchos especialistas no verán con tanta oportunidad como nosotros. Quizás lo más valioso del libro es que nos exhorta a confiar en nuestro instinto y en la intrínseca capacidad de las madres de ejercer vínculos de conexión emocional con ellos. Pero, antes que nada, necesitamos salir de la negación. Necesitamos olvidarnos de la Natalia Corcuera Bárcenas de la Cuesta que todos tenemos en nuestra vida, quién publica sin respiro y sin filtro en su Facebook o en las charlas de sobremesa, todos los logros académicos del orgullo de su nepotismo. Nuestro hijo es diferente y quizás jamás ganará un concurso de popularidad o de rendimiento académico. Vaya, incluso existen altas probabilidades de que jamás reciba una invitación para hacer la tarea con un compañero de clase. La gran mayoría de niños aquejados con autismo, asperger o cualquiera de sus variantes, no conocen otro contacto con chicos de su misma edad a menos que sean sus primos o hermanos. Aunque a veces ni eso.
Estar en el lugar correcto.
En 2017 se realizó el primer estudio de prevalencia del autismo en México. Este esfuerzo fue financiado por la organización Autism Speaks y se realizó en la Ciudad de León, Guanajuato. Los resultados preliminares fueron publicados en el Journal of Autism and Development Disorders. De acuerdo al estudio, el autismo afecta a uno de cada cien niños. Es decir, casi el 1% de todos los niños en México (aproximadamente 400,000) tiene autismo. Lamentablemente no tenemos una manera confiable de comparar estos resultados con prevalencia en años previos, porque éste es el primer estudio de prevalencia en nuestro país.
El dato más alarmante que mostró el estudio es que la mayoría de los niños con alguna condición ubicada dentro del espectro autista acudían a escuelas regulares, y la mayoría de ellos, sin un diagnóstico bajo el brazo.
Casi el 60%, acudía a salones de clase generales, mientras que el 42.5% sí contaba con diagnóstico y se encontraba en programas de educación especial. Michael Rosanoff, –director de Investigación en Salud Pública de Autism Speak– hizo un llamado desesperado: “Para medir mejor y seguir el número de niños con autismo en México, el gobierno debería considerar el establecimiento de un sistema de vigilancia para el autismo. Además de la sensibilización del autismo entre los padres, los maestros y los médicos”. Los grillos siguen sonando desde entonces.
Lo anterior es una preocupante muestra de que los niños mexicanos no cuentan con infraestructura médica o educativa debidamente orientada para incluirlos de manera humana a una sociedad no sensibilizada para arroparlos sin tapujos.
El peor error que cometí como madre fue desperdiciar tantos años de su desarrollo educativo en colegios no adecuados a su perfil. Un chico de sus características no encaja en modelos educativos convencionales cuyo principal propósito está enfocado en el cúmulo de información y diplomas de aprovechamiento. No, de verdad, todo lo que van a lograr al intentar meter con calzador a sus hijos en esquemas tradicionales es ponerlos en riesgo de ser lastimados profundamente en su autoestima. Iñaki mostró desde muy pequeño dificultades severas para socializar y comunicarse con frescura con cualquier persona que no fuera yo. Después de someterse a terapias de lenguaje, desarrolló un lenguaje aceptable, sin embargo, el día de hoy a sus 13 años, aún no posee las habilidades de comunicación de un adolescente de su edad. El precio a pagar por sus enormes dificultades para hablar correctamente le han dejado profundas cicatrices que no han podido borrar años en terapia.
Y a pesar de que Iñaki rediseñó mi percepción, y tolerancia a la frustración, nada me preparó para confrontar lo que traería consigo la adolescencia. Pero apúntenle por ahí que las ganas de morir un día sí y el otro también vienen en las letras chiquitas del empaque de todo adolescente. Tenga asperger o no.
Fotos de la autora tomadas de Facebook, con su autorización
Hace cuatro años, en vísperas de la hecatombe de su mocedad, tomé la decisión más radical en la historia de la fotonovela de mi vida. Renuncié a un trabajo convencional de ocho horas en una oficina para lanzarme al vacío del home office. Pero no todo acabó ahí. También decidí mudarme a la Ciudad de la charamusca, las costumbres medievales y las momias: Guanajuato City, baby.
Mudarme al Cuévano profundo tuvo un impacto aleccionador a la vida como la conocía, porque además de encontrar un pueblo quieto, también tuve la enorme fortuna de elegir como hogar al estado de la república con el mayor índice de casos de autismo. ¿Y eso en qué te benefició? Quizás se preguntará algún despistado lector. La sensibilidad que existe para querer, aceptar, ayudar e impulsar moral y académicamente a niños como el mío, no la encontré nunca en la Ciudad de México. En Guanajuato mi hijo logró ser invitado a su primera fiesta infantil de su historia y encontrar a un grupo de niños que se han convertido en sus mejores amigos (logros equiparables a una medalla olímpica, lo saben quienes tengan un hijo en las mismas circunstancias).
Hace dos días acudí a una junta escolar a la que estuvimos convocados los padres con niños en riesgo de reprobar año. No voy a mentirles, confieso que tuve miedo del futuro de mi hijo como no lo había sentido en mucho tiempo. Pero algo pasó: recordé que he repetido hasta el cansancio que mi hijo se ganó el derecho de ser como le venga en gana, de reprobar materias o mirar YouTube hasta la catatonia, porque su vida es lección de perseverancia, coraje y destino sin suerte, pero destino que se antoja deslumbrante por el milagro que es, que siempre ha sido y que seguirá siendo mientras respire. Jamás imaginé que tendría que acudir al colegio a tratar asuntos relacionados con la conducta de mi hijo. Aquel niño tímido, agobiado por múltiples alergias que su madre tenía que sacar a rastras debajo de su pupitre ya no existe más. Sigue sacando las malas calificaciones de siempre, pero con el detalle extra que no hay forma de callarlo en el salón de clases. Se asume como un comediante en ciernes y no hay otra actividad que disfrute más que demostrar que no hay nadie que supere su talento para hacer reír a otros.
Los reportes por conducta inapropiada son la hogaza de pan en la mesa de este hogar provinciano y creo que no me importa, al menos no demasiado.
Agradezco el privilegio de caminar a su lado en estas calles cervantinas en plena primavera. Agradezco haber tomado la decisión correcta de cambiar a un estilo de vida que me permite estar pendiente de cualquier necesidad que tenga, de comer junto a él todos los días, de obligarlo a lavar su ropa como castigo, y de mirarlo hacer la tarea de reojo desde mi escritorio.
Todo lo que puedo recomendar a modo de despedida a aquellos padres que viven la zozobra de no saber si tienen o no un hijo especial, es que no pierdan el tiempo en narcisismos baratos. No se muden al medievo, por favor, acá ya no cabemos más chilangos, pero no descansen hasta encontrar el lugar adecuado para sus hijos. Arremánguense la camisa y prepárense para la aventura. Sus hijos los necesitan más lúcidos y dispuestos que nunca a recorrer el pedregal de la vida a su altura, la suya. Acomódense junto a ellos y miren el mundo desde sus ojos. Nadie jamás les regalará los mejores paisajes del alma. Se los juro por mi vida, aunque en estas tierras valga poco. O nada.
