El Estado también discrimina a los niños discapacitados

En México, los niños discapacitados, que se caracterizan por su enorme diversidad, viven en una sociedad con una visión médica y asistencial que legitima su etiquetamiento y segregación en pleno siglo XXI, y que parte del supuesto de que hay personas “normales” y “anormales”.

Se les considera inferiores.

El resumen Ejecutivo de la Unicef Estado Mundial de la Infancia 2013 dice lo siguiente:

“A menudo se les impide participar en sus comunidades, y son más vulnerables a la violencia, descuidos, negligencia e incluso al abuso sexual. Las niñas se enfrentan a una discriminación adicional debido a su género”.

“Pocos países disponen de información fiable sobre cuántos infantes tienen en esas condiciones y cómo han sido afectadas sus vidas. Los niños excluidos son desconocidos por los sistemas sociales, educativos y de salud, lo cual tiene efectos duraderos”.

En México, la discriminación de que son víctimas proviene de varios flancos: el Estado, la sociedad y en varias ocasiones sus propias familias. En la forma y en el fondo prevalece generalmente la ignorancia sobre sus derechos humanos a pesar de convenios internacionales, lo que dicta la Constitución y leyes que en conjunto son letra muerta.

El escaso presupuesto de instituciones y programas creados ex profeso para atenderlos, una sociedad civil que no sabe exigir sus derechos, escuelas que disfrazan sus negativas para recibirlos con supuestas largas listas de espera, padres de familia que peregrinan de una institución a otra para que reciban a sus hijos con discapacidad o que de plano los esconden, olvidos graves de la SEP y el INEGI, son apenas un atisbo de una maraña que afecta a millones de vidas.

Katia D’ Artigues, columnista de El Universal, pero ante todo madre de un niño con Síndrome de Down, activista y defensora de los derechos humanos de menores con discapacidad, dice con franqueza sobre este panorama social: “Es endemoniadamente difícil, todo es cuesta arriba”.

¿Dónde están?

Tanto la SEP como el INEGI efectuaron un censo histórico, sin precedente, que les permitirá saber cuántas escuelas hay, su infraestructura, el número de maestros y alumnos e identificar a quienes tienen alguna discapacidad, así como los apoyos que necesitan para integrarse al ámbito educativo.

Parece una buena noticia, pero no lo es. Para empezar, está a punto de concluir 2013 y el sistema educativo carece de esos datos. Además el censo está mal hecho: se incluyeron preguntas para personas con discapacidad motriz pero olvidaron a quienes tienen discapacidad intelectual o psicosocial; por ejemplo los niños que tienen esquizofrenia, quienes también tienen derecho a la educación.

Esto implica, hasta ahora, que para ellos no habrá apoyos ni adaptaciones curriculares en los programas de estudio. Dicen que arreglarán el dislate, pero falta verlo en los hechos.

Al respecto la OMS señala: los niños con discapacidad físicas suelen correr con mejor suerte que quienes tienen deficiencia intelectual o sensorial y cuando crecen son los más excluidos del mercado laboral (y por lo visto también de las encuestas).

Antes del censo que se prepara, el secretario de Educación Pública dijo que tenían identificados a 170 mil niños con discapacidad en el sistema escolar mexicano, comenta Katia D’Artigues. Pero información del INEGI publicada el 30 de abril del 2012 señala que de 5 millones 700 mil de mexicanos con alguna discapacidad, 520 mil son niños.

Así haya pasado más de un año de esa información, la disparidad en los datos es preocupante: o 350 mil niños con discapacidad no están en edad escolar, y habría que investigar qué ocurre, o los censos carecen de rigurosidad y cada quien trabaja por su cuenta, como si la comunicación interinstitucional fuera cosa de magos.

La OMS calcula que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, aproximadamente el 15% de la población mundial. Y México reporta el 5%. ¿Somos un súper país o no hemos hecho los esfuerzos suficientes para contarlos bien? Es para ponerse a llorar, dice francamente indignada D’ Artigues y se pregunta ¿dónde están los demás, qué apoyos necesitan para trazar verdaderas políticas públicas, en todos los ámbitos, de manera transversal, para lograr su verdadera inclusión?”.

Como dice la UNICEF, “uno de los principales problemas para mejorar la vida de los niños con discapacidad es la escasez de datos fiables. Cuando no están incluidos en los esfuerzos de recopilación de datos, están igualmente ausentes de las discusiones sobre políticas y las asignaciones presupuestarias”.

Y la periodista añade:

“Ése es uno de los factores que se suman al ciclo discapacidad-pobreza-discapacidad. Otro es que muchas veces un integrante de esa familia deja de trabajar o ya no lo hace tantas horas como antes para dedicarse al niño, niña o adulto que lo requiere por sus características. Ello merma los ingresos de la familia.

“Está documentado dicho ciclo. Una mujer con escasos recursos y embarazada que no toma ácido fólico tiene más posibilidades de tener un hijo con espina bífida. Por ejemplo.

“Vivimos en un país pobre donde estamos profundamente mal alimentados, y esto incide en que haya más personas con discapacidad que pudieron haber nacido sin ella”.

Candil de la calle

Paradójicamente México promovió en el mundo, gracias a Gilberto Rincón Gallardo, el primer gran tratado sobre derechos humanos del siglo XXI en la Organización de las Naciones Unidas (ONU): la Convención de los Derechos por las Personas con Discapacidad.

Nuestro país la ratificó hace cinco años y marcó un antes caracterizado por asistencialismo, lástima, “rehabilitación” para integrarlos al mundo de los llamados “normales”; y un después que plantea un modelo social basado en derechos humanos, donde la sociedad debe cambiar para poder abrazar a todos e independientemente de la característica de un individuo, de su condición de vida, de si tiene o no una discapacidad, sea incluido, agrega la periodista. Pero en el día a día seguimos en el antes.

Hay muchas organizaciones que tratan de contribuir, pero funcionan con poco dinero. El Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADI), una institución relativamente nueva, además de la nómina tiene dos millones de pesos para su operación y se encarga de hacer todas las políticas públicas en el ámbito federal y en relación con los Estados para la inclusión de personas con discapacidad. “Pero aunque tenga poco presupuesto ¿por qué no dijeron nada del censo, están dormidos o qué pasa?”, cuestiona Katia.

También hay un programa de fortalecimiento de la educación especial y aptitudes sobresalientes de la SEP, agrega la reportera D’ Artigues que depende de la Subsecretaría de Educación Básica. Solo tiene para funcionar este año 100 millones de pesos y con eso paga programas y maestros que se encargan de la educación inclusiva en todas las escuelas de los 31 Estados y el Distrito Federal.

El silencio

Toño es un hombre ya. De niño era el juguete favorito de otros menores que se divertían con su aspecto regordete, sus dificultades para comunicarse. Diariamete recibía “mazapanazos” o lo convertían entre varios en la “pelota” que iba y venía entre empujones. Era una pelota que lloraba y eso provocaba risa, hasta que algún adulto lo defendía. “Pobrecito, está malito”, decían, “déjenlo en paz”.

Hoy nadie se mete con él. Su eterna sonrisa y sus saludos que no excluyen a nadie le ganaron el respeto de la gente. Fue eso y no la defensa de sus padres indiferentes lo que lo convirtió en un adulto acomedido, activo.

Cuando lo hallo, siempre me dice orgullosamente que va a su chamba, una refaccionaria él matiene limpia. Y me cuenta que no pudo aprender carpintería porque le dieron miedo los filos de las herramientas. ¿Sabes leer y escribir, Toño? “Solo un poquito, es que la maestra de mi primaria era muy tonta”. ¿No te sabía enseñar? “No quiso, no se me acercaba. Solo le importaban los otros…” Esos otros que tienen los mismos derechos humanos que este hombre con Síndrome de Down.

La ley general de Educación dice que todo niño debe ser incluido. Pero esa es la letra, el hecho es que se viola sistemáticamente dicha ley, la Constitución, los convenios internacionales, dice la columnista.

Las personas con discapacidad son el segundo grupo de población que más se queja, después de la comunidad lésbico gay, cuando son discriminados o se violan sus derechos, en el Conapred y la CNDH. A pesar de ello, aún son muy pocos quienes levantan la voz, agrega.

Apenas hace dos años el ISSSTE tenía en su reglamento que no aceptaba a personas con discapacidad. Después de que CONAPRED intervino arguyen que hay una larga lista de espera o bien que no los pueden recibir porque no tienen personal capacitado. “Obviamente es necesario capacitar a los maestros, pero mientras tanto, se pregunta Katia D’Artigues, ¿qué hacen todos esos niños peregrinando indignamente escuela por escuela para ver si los aceptan? Suele suceder que se quedan sin acceso a la educación. ¿Qué hacen las mamás que tienen que trabajar? Muchas veces dejan a su hijo en su casa, solo o amarrado.

Podría pensarse que ese reglamento o los rechazos disfrazados provocaron un alud de quejas. Lo sorprendente es que en realidad había muy pocas porque la gente no está acostumbrada, cree que no sirve de nada o prefieren evitar interminables trámites burocráticos. Hay otros silencios impactantes: cuando padres o familiares ocultan a sus hijos con discapacidad o los abandonan en instituciones sanitarias para que “los cuiden”. Muchos hemos sido testigos y lo normalizamos. Durante años, una casa amarilla de dos plantas ha abierto frente a mi sus portones y ahí, entre claroscuros, todos hemos visto a un niño que se convirtió en un joven en silla de ruedas. Tiene parálisis cerebral. Desaparece largo tiempo y, de pronto, reaparece brevemente tras los velos que su familia tiende. Está completamente excluído del mundo. Esto habla de una sociedad civil que aún no es suficientemente fuerte como para exigir sobre todo por desconocimiento de sus derechos y los de sus hijos.

“Cuando nació Alan y me dijeron que tenía un hijo con Síndrome de Down me enfrenté primero a mi propia ignorancia, con respecto a qué era la discapacidad y en particular la intelectual, que alcances tiene, lo que pueden hacer hoy en día versus las imágenes arcaicas, los estereotipos sociales que les impiden no solo tomar decisiones por sí mismos, sino acceder a la escuela, a la sociedad, a estar en la comunidad.

“He conocido a muchas personas que me han hecho descubrir que tenemos que trabajar mucho para hacer valer todos los derechos de las personas con discapacidad y que esto implica un cambio social sobre la forma en que miramos a este grupo”.

A todos nos tocará…

Según La OMS “en los años futuros, la discapacidad, que forma parte de la condición humana, será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando. Ello se debe a que la población envejece y también aumentan enfermedades crónicas tales como la diabetes, enfermedades cardiovasculares, cáncer y trastornos de la salud mental. En el Censo de Población y Vivienda 2010, el INEGI dio conocer que los adultos mayores son la mayor parte de la población con discapacidad.

Por eso también preocupa uno de los datos de la Encuesta Nacional Contra la Discriminación 2010: 23.5% de la población no estaría dispuesta, o solo en parte, a que en su casa vivieran personas con discapacidad. Es una sociedad que discrimina e ignora, y en esa oscuridad también se propicia el maltrato, la violencia a los discapacitados, ya sea que hayan nacido con ella o que los años acumulados los vuelvan una carga, invisibles, solitarios, dependientes.

El tema es relativamente nuevo. Hace trece años se firmó la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad, pero no fue considerada inicialmente como una Convención de Derechos Humanos.Tuvieron que pasar seis años más para que eso ocurriera.

Tal vez por ser relativamente nuevo aún no logramos sacudirnos de esas denominaciones vejatorias y discriminantes: “minusválido”, “tullido”, “lisiado”, “inválido”. Todas ellas constituyen juicios de valor, sin asidero científico, sobre la condición humana porque hablan de carencia, imposibilidad, prejuicios que llevan a pensar que un hombre es un ser humano completo solamente si carece de una o más discapacidades, tal como menciona Carlos Eroles, profesor de la Universidad de Buenos Aires y experto en el tema.

El análisis que hace de diversas definiciones de dicha convención ayuda a una mejor comprensión del tema, por ejemplo, dice el profesor Eroles: “Las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales intelectuales o sensoriales, eso es el reconocimiento de una realidad que evita eufemismos o conceptos cómplices: necesidades especiales, necesidades diferentes, capacidades diferentes.

“La dificultad mayor no se encuentra en las deficiencias, sino en las barreras físicas, comunicacionales, culturales y actitudinales, que son las que pueden impedir la participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás. Es decir, no son las personas con discapacidad las responsables de su propia situación de exclusión. Son las barreras construidas por el resto de la sociedad las que generan los verdaderos impedimentos para la igualdad de condiciones”.

Es preciso trabajar para que la discapacidad no sea vista como castigo divino, un trauma o algo insuperable sino como una condición de vida diferente. Necesitamos un cambio cultural que no vaya de “pobrecito, qué lástima me da” a “es un superhéroe”. Debemos verlos como personas, con derechos, con dignidad, para forzar al Estado a que se equiparen sus oportunidades y, por ejemplo, no solo dejarlos entrar a la escuela para que únicamente jueguen o hagan dibujos porque entonces integramos, no incluimos, agrega Katia D’ Artigues.

Padecemos la visión telenovelesca y la forma de hablar a la que los medios nos han acostumbrado, cuando deberían ser responsables de la forma “en que comunican la condición, el futuro, las necesidades de las personas con discapacidad. Desde la forma en cómo nos referimos a ellas, que implica también la forma en que la sociedad los ve”.

¿Qué podemos hacer? Lo primero es aceptar que somos una sociedad discriminatoria. Aprender a ver a las personas con discapacidad en toda la sociedad de manera transversal porque necesitan ver al médico, estudiar, trabajar, instalaciones adecuadas y garantizar su derecho al voto. Y lo debemos hacer desde la sociedad organizada para tener una voz más fuerte que sea escuchada para que se hagan cambios. Se tiene que plantear una revolución cultural.

Notas

¹ Instituto Nacional de Estadística y Geografía, Censo de Población y Vivienda 2010. Tabulados básicos, disponible en, página consultada el 13 de marzo de 2011.

² Cálculos efectuados de acuerdo con Instituto Nacional de Estadística y Geografía, Censo de Población y Vivienda 2010. Tabulados básicos.

Fuente: Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación.